醫病共享決策輔助工具

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腦部神經膠質母細胞瘤局部復發病人是否再次接受手術

科別 神經內外科
主題類別 神經系統及感官器官
決策類型 治療
關鍵字 (glioblastomas or astrocytoma or astrocytomas or glioblastoma multiforme or giant cell glioblastoma or giant cell glioblastomas or giant cell glioblastoma or gliosarcoma or high grade glioma) and (recurrence or Recrudescence or Recrudescences or Relapse or Relapses)And (operative therapy or operative procedures or invasive procedures or treatment or reoperation or re do surgery)
適用病人條件 復發性腦部神經膠質母細胞瘤,考慮是否接受再次手術移除腫瘤之病人。腦部神經膠質母細胞瘤(glioblastoma multiforme、GBM)是腦瘤中最惡性的,初期症狀不明顯,有症狀發現時往往已經相當嚴重。腫瘤位置的不同,病人表現的症狀也不同,十種最常見的症狀:癲癇發作、認知缺陷、嗜睡、吞嚥困難、頭痛、混亂、失語症、運動缺陷、疲勞、呼吸困難。 此份決策輔助工具是適用於腦部神經膠質母細胞瘤復發的病人及家屬,面臨病人症狀惡化或腫瘤變大的復發期時,面對醫療抉擇時的參考。
可供選擇決策方案 手術治療,不手術
使用場所 病房
執行者 醫師、護理師、個案管理師
開發團隊、機構 臺北榮民總醫院
輔助工具研發過程說明

一、 界定範圍:
高級別膠質瘤是侵襲性腦腫瘤,包括III級和IV級分類。其中,膠質母細胞瘤(glioblastoma multiforme、GBM)是最惡性的,初次切除後復發率高。儘管對於新診斷的GBM存在標準治療,但復發GB的治療策略仍有分歧(Birk, Han, Butowaski, 2017)
對於局部復發或進行性惡性膠質瘤的有症狀患者,通常建議進行手術。而這些診斷為膠質母細胞瘤的患者的中位生存期預計在第二次手術後6至17個月 (Ryken, Kalkanis,Buatti,Olson, 2014)。在面臨有神經損傷的症狀困擾及有限的生命之下,是否接受手術治療,對於病人及家屬來說是一個充滿矛盾的決定,因此希望透過此決策輔助工具的使用過程,讓病人或家屬更能決定是否接受開刀治療。

二、 使用者需求調查
28項研究文獻回顧中2279名接受第二次手術的患者,將其納入最終分析。診斷的中位總生存期和第二次手術的中位生存期分別為18.5個月和9.7個月,而第二次手術是可以爭加病人的存活期(Montemurro,2016)。評估患者再次手術在與神經外科醫生、惡性腦瘤個管師、護理長等四人討論後了解此輔助工具的使用者-病人及家屬在面臨復發時醫生與之會談手術相關事宜時,病人及家屬會詢問的五個常見問題,列出後進行單位內現有惡性腦瘤病人調查,調查結果排序如下:
1. 手術能延長病人的生命嗎?可以延長多久?
2. 手術能緩解病人的症狀嗎?會恢復成第一次開完刀後的狀態嗎?
3. 病人身體的狀態適合開刀嗎?
4. 手術之後還要搭配其他治療嗎?

三、 實證資料
請見附件五-1

四、 測試與修訂
此PDA發展過程中先由發展者進行兩位國中程度的病人、家屬的前測,以審視文字敘述是否容易瞭解進行修正。之後再邀請未參與開發的病人或家屬、醫師、護理長、專科護理師、個案管理師檢閱及回饋對此PDA之建議。
測試對象 人數 建議 修訂重點
病人或家屬 20  很清楚,不然醫生講過我又忘了
 我關心的是要是碰到像癲癇發作我應該要怎麼照顧病人
 再次開刀會沿著原來的地方嗎?這樣會不會傷口長不好
 打標靶要一直打下去嗎?要打多久?  將一些相關的衛教內容利用QR code的方式放在最後,讓病人或家屬自閱
 內容再次修訂
醫師 3  在本院手術合併症裡,因為每個病人生長的位置不同影響也就不一樣,像腫瘤若是長在運動區,手術前就會預期會有手術後肢體無力的情形,這樣的比較不公平  將文獻的內容提供給醫師看,因國內外種族不同,修訂為本院常見非屬疾病因素導致的合併症
專科護理師 3  可以再放置多張一點圖片,讓病人或家屬可以更明瞭  增加圖片說明
護理長 3  圖表置作可再美觀一點、清晰一點  修訂圖片內容
個案管理師 1  可否增加影帶說明,這樣讓病人比較了解  增加錄影帶拍攝,減少文字的敘述

參考文獻

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版本 2020