醫病共享決策輔助工具

跳過此工具列
字級:
小字級
中字級
大字級
:::

我的親人處於呼吸器使用之生命末期階段,是否選擇撤除氣管內管?

科別 其他
主題類別 其他
決策類型 其他安寧療護
關鍵字 撤除氣管內管、末期病人
使用場所 病房
執行者 醫師、護理師、個案管理師、其他
開發團隊、機構 台南市立醫院
輔助工具研發過程說明

一、界定範圍:定義決策題目及適用對象的原因
在臨床上常發生當病人處於意識不清需要家屬代為決擇是否要撤除維生醫療之情形,觀察發現家屬往往因相關資訊認知不足且加上社會價值觀給予的道德約束造成心理壓力。
滿足氣管內管撤除的條件須先符合安寧緩和條例末期病人定義,末期病人指罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒且有醫學上之證據近期內病程進行至死亡已不可避免者,並經由兩位醫師認定為末期病人。而此類病人臨床表徵多為非清醒狀態,依昏迷指數(GCS)定義重度昏迷為小於8分,死亡率往往高達30-35%,因此我們以GCS小於8分做為判斷末期病人是否適合執行氣管內管撤除的標準。又依臨床經驗為依據,認為此醫療決策亦適用在曾發生心跳停止已接受心肺復甦及氣管內插管接人工呼吸器等急救經72小時後已經無法恢復意識及自主呼吸之病人,故將此族群加入適用對象的範圍中。
在病人意識不清且面對死亡不可逆的情況下必須由家屬代為決定是否繼續接受治療,而面對生死倫理的決定往往造成家屬無形壓力,因此希望藉由提前告知家屬相關資訊協助其思考後續治療方向減少做決策的心理負擔,同時使病人能夠有所善終,亦減少無效醫療的使用避免醫療資源浪費。
二、需求調查:收集病人及家屬對於該疾病或狀況治療選項的相關疑問及在意事項,哪些事情會影響病人做出決策。
在本院當個案經醫師判定符合安寧緩和醫療的撤除條件後,專科護理師會主動和家屬談論撤除氣管內管的議題並試探其撤除意願,而在與家屬的對談中時常聽到以下擔憂:拔管後我的親人是不是會馬上死亡?如果繼續使用呼吸器我的親人還能活多久?拔除呼吸管後我的親人會不會感到不舒服? 我害怕我決定拔管是害了他...。經由多次訪談結果蒐集及統整,可以歸納出幾個需求重點:醫療處置的好處、心理壓力、生命期、可能的疾病風險、照顧方式、經濟負擔。
於此之外我們從提供資訊者的角度出發,針對氣管內管使用末期病人的主治醫師及安寧專科醫師與其他相關護理人員於醫師巡房進行訪談,發現醫療人員多認為非清醒病人無標準依據及家屬對疾病風險認知不足,其中礙於心理壓力沒有辦法接受是造成溝通上困難的主要原因。
當面對死亡不可逆的狀況是否持續維生醫療所需面臨的倫理問題一直是阻礙做決定的一道門檻,尤其是在非清醒病人的決策代理人其壓力更甚,故開發此輔助工具,以藉由平衡報導撤除氣管內管的優點及風險,引導家屬思考及釐清現況,幫助家屬們做出最符合心意的決定。
三、實證資料:使用附件一「證據檢索及整合歷程」,說明如何搜尋、挑選、評讀和整合證據。
(一)證據檢索
在文獻蒐集上我們使用華藝線上圖書館為主要管道,以國內做過之相關研究做為主要參考依據,並限制發表時間在近五年內避免發表時間過久造成實務面和訊息上的落差。
首先尋找目標焦點團體在此議題中是否曾被討論過,文獻搜索使用華藝線上圖書館進行,輸入以下關鍵(撤除氣管內管AND末期病人) 並限制發表時間在近五年內得到3篇文獻,再依摘要內容挑選出其中1篇回朔性研究最符合此次議題內容。在定義我們非清醒病人的昏迷指數部分,使用華藝線上圖書館輸入關鍵字(昏迷指數AND撤除)得到4篇討論符合安寧醫療撤除條件的昏迷指數範圍,隨後依據該研究中的研究對象狀況挑選最其中最符合臨床狀況使用的指標做為定義依據。
在選項比較表內容蒐集部分,針對倫理議題的探討於華藝線上圖書館以(安寧 AND困難決策)為關鍵詞搜尋結果搜尋到2篇文獻。(撤除氣管內管OR呼吸器撤除)。維持氣管內插管之合併症、生命期部分使用華藝線上圖書館搜尋文獻,以(呼吸器依賴 AND死亡)AND(氣管內插管OR呼吸器依賴OR氣管內管AND合併症)AND(拔管後喘鳴)AND(末期病人 AND 呼吸器)選定出現在標題、關鍵字搜尋結果共得到38篇文獻,再依摘要挑選出2篇與研究對象和醫療處置方式吻合主題之研究。
(二)證據整合
依據安寧緩和條例,經二位醫師診斷確為末期病人且符合第一項至第四項規定不施行心肺復甦術或維生醫療之情形時,原施予之心肺復甦術或維生醫療得予終止或撤除。什麼樣的末期病人才能算符合拔管標準呢?加護病房末期病人撤除氣管內管後的維生醫療分析中拔管病人GCS平均分數為6.8分而一般GCS分數小於8分即視為重度昏迷,故採用小於8分為判斷標準更符合臨床使用情形。
在介入決策輔助工具的時間點上目前臨床實行沒有統一標準,李佳欣等的研究提供了一個明確的撤除維生醫療標準程序亦與本院流程大致相符,參考其研究過程發現家屬對於撤除氣管內管認知不足,這項資訊提供我們介入決策輔助工具的良好時間點也能清楚讓家屬明白選擇醫療方式後要做的事項,而在此研究的調查過程中也驗證多數病人家屬因認為撤除氣管內管即為害死病人而造成心理壓力。
在拔管後病人常會有喘鳴現象,根據美國的一份研究統計拔管後66%的病人出現呼吸困難症狀其中包含17%的病人呼吸會有鑼音,另在維持呼吸器使用的患者後續引發相關病發症,如肺度感染、敗血症、褥瘡。另有研究指出長期呼吸器依賴會引發聲帶麻痺、喉嚨長肉芽、氣管軟化等相關症狀。
在做安寧決策的議題上餘命的長短往往會是重要的考量點,而撤除氣管內管的結果即為生命畫下休止符,在一篇研究中指出撤除氣管內管後拔管至死亡間隔時間大多數在一天之內。而呼吸器依賴患者依據年齡、健康狀況以及使用呼吸機的原因,餘命時間有所不同,另一篇文獻指出長期使用呼吸器的患者在六個月內的死亡率為50%,但以本研究對象的末期狀況其餘命時間大多數短於六個月,該類病人在呼吸器依賴六個月內的死亡率必定大於50%。因與本研究適用對象定義相符的個案在日常本就較不常見,在搜尋文獻的過程中完全符合關鍵字的研究資料文獻較為稀少其證據力往往屬中偏弱。另本研究中所提供照護方式及經濟負擔資訊,依臨床照護方式及衛生福利部相關資訊敘述不另搜尋文獻佐證。
四、測試與修訂
針對α測試及β測試結果,意見回饋及修改方式摘要如下。
(一)α測試摘要
研發團隊在6月中旬設計alpha test問卷,結合質性訪談與量性問卷方式,於7月初開始發放,訪談一名重症醫師、一名安寧醫師、一名專科護理師、一名病人家屬及2名非醫療人員之民眾,測試結果反應出醫療人員在初測工具期間,提供建議聚焦在專業名詞及解釋上,認為依據臨床經驗,談及撤除氣管內管這件事本身就很敏感,在字義上除了明確說明後續,最重要是說明中察覺病人家屬的感受才是最重要的;在家屬眼中,此份表單能明確談論此議題就是一種坦實,在於常常面對的是醫療人員很清楚病情卻對家屬說明病情隱晦一些敏感議題,但其實家屬的心情是忐忑不安,如果隱晦不清只會讓問題沉在底下,故這份問卷,家屬反應出的建議聚焦在,撤除後對病人影響,像是能活多久、有無任何不舒服症狀,建議有數值說明更好,其次,即心理壓力層面,有些話很難說出口,該名家屬指出會想要自己的家人能尊嚴活著,但呼吸器擺著就是不舒服,隨著時間,經濟也是一種負擔,故工具裡談論到缺點/風險,建議修改為心理壓力,與風險區隔開來,部分文字太多,像是合併症,建議有圖形說明會更好。
總和以上,歸納問題有以下幾點:1.在選項比較內容太多;2.撤除呼吸器是否等同於撤除氣管內管,這部分界定不太清楚:3.醫療選項及步驟一建議增加圖形說明會更容易理解;4.步驟二考量項目建議增加親友的感受,有些是害怕決策的結果不如預期;5.在適用狀況部分將「無法救回」修改為「已經無法恢復意識及自行呼吸之病人」定義上會更加明確;6.在疾病或健康議題簡介中撤除氣管內管後面臨的情境加入病人亦可能恢復自行呼吸的描述會更加完整;7. 在步驟四是否確認醫療方式的主詞建議改用複數表達,強調家屬討論的重要性避免主要決策者獨自承受決策壓力。
針對以上回應於研發團隊會議上修改成第二版本。
(二)β測試摘要
完稿後於7月下旬進行beta test問卷,收集一名重症醫師及兩名安寧個管師及兩名符合適用對象之病人家屬回應對本份文件之意見,彙整建議:1.部分文字太生硬不太能理解,建議再白話敘述;2.有些文字如加入了更多一看即懂的圖示比較容易理解;3.增加一些文獻強調存活率多少;4.在步驟二醫療考量,建議增加病人清醒時傾向的想法。針對上述建議調整文件的字句表現,刪除贅字,將專業的文字變得更易懂白話,部分文字以手繪圖稿後電腦繪製成圖片匯入,加強文字理解性修改成第三版。
醫療人員則認為文本字數偏多可能造成多數家屬不易作答。針對臨床使用的便利性考量修正內容字數及呈現方式使版面更加簡潔易懂,提升家屬理解速度且使醫療人員能夠更加快速的重點式提醒選項考量事項。

參考文獻

1. 李佳欣等。介入 SDM 提升加護病房末期病人撤除氣管內管簽署率。Resuscitation & Intensive Care Med 2019;4:100-112。
2. 馬瑞菊、林佩璇、葉書秀、鄭婉如、陳昱臻、李佳欣…蕭嘉瑩(2019)。加護病房末期病人撤除氣管內管後維生醫療分析。內科學誌,30(6),388-395。doi:10.6314/JIMT.201912_30(6).04
3. 全國法規資料庫。安寧緩和醫療條例。2020年6月。 http://law.moj. gov.tw/LawClass/LawContent.aspx ? Pcode= L0020066./
4. 陳榮基(2015)。以安寧緩和醫療維護善終並減少末期病人的醫療糾紛。澄清醫護管理雜誌,11(1),4-9。
5. 馬瑞菊等。某區域醫院內科加護病房非癌末期病人 DNR討論之現況。Resuscitation & Intensive Care Med 2018;3:98-108。
6. 陳淑廷、沈秀宜、黃淑芬、李雪芬、林素妃、林秋蘭…蕭勝煌(2015)。為善終而做撤除維生系統之經驗分析。北市醫學雜誌,12(),57-67。doi:10.6200/TCMJ.2015.12.SP.07
7. 王玉玲、吳杰亮(2008)。呼吸器依賴患者之死亡率、生活品質、生活功能與醫療資源消耗初探-以中部某醫學中心為例。呼吸治療,7(2),79-79。doi:10.6269/JRT.2008.7.2.07
8. Optiongrid. Breathing with a Ventilator Stop or Stay On? ,2020/07/08.https://optiongrid.ebsco.com/a/bhzagj.
9. 台灣胸腔暨重症加護醫學會。衛生福利部【末期病人撤除呼吸器作業指引 草案 (附件3)】,2020年7月。https://www.tspccm.org.tw/media/3888.
10. 吳國湘、蕭自佑、古世基、陳佳慧(2014)。長期經口氣管插管在口腔、咽、喉及氣管之合併症。台灣醫學,18(5),580-584。doi:10.6320/FJM.2014.18(5).12
11. 衛生福利部台南醫院。行政院衛生福利部中央健康保險署「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式」試辦計畫長期呼吸器依賴患者權益說明。2020/07/05。https://www.tnhosp.mohw.gov.tw/download.asp?orcaid=%7B91CBFEEA-3F3D-4D78-B5AB-5ECEC89CB29F%7D.
12. 聯合晚報2016-02-05。醫院巧立名目收費 呼吸照護病患平均每月花16萬元。2020/07/08。http://city.udn.com/54543/5435405#ixzz6UT95afnn.
13. 愛長照。護理之家、養護機構、安養機構差異在哪裡?一張圖表告訴你。2020/07/10。
https://www.ilong-termcare.com/m/Article/Detail/93.
14. Salpeter SR, Luo EJ, Malter DS, Stuart B. Systematic review of noncancer presentations with a median survival of 6 months or less. Am J Med 2012;125:512. e1-e6

版本 2020