早產及先天異常是新生兒死亡的兩大主因[1]。當孩子面臨生命末期，已經無法透過任何治療而治癒、必須依賴維生設備存活，或是面臨未來終身殘疾與生命威脅，對孩子而言，生命的延續痛苦多於舒適，對家屬而言，面臨巨大衝擊不知所措。
醫療小組藉由關鍵字搜尋文獻，回顧各國執行新生兒緩和照護指引、建議，篩選證據等級高及適用文獻，製作輔助工具，並經專家效度及家屬測試，以孩子的最大利益及舒適作考量[1,2,3,4]，並協助家屬面對生命末期決策。
生命末期新生兒緩和照護的適用對象，如:嚴重先天異常(如:第18對染色體三體症)、嚴重腦損傷(如:缺血、缺氧性腦病變)、新生兒或早產兒合併嚴重併發症或多重器官衰竭等[1,2,5]。
 生命末期的選擇:接受積極治療或選擇緩和醫療照護(不施行心肺復甦術或撤除/不施行維生醫療[6,2]。
 輔助工具製作:
製作紙本互動式表單、google 線上表單及QR code，輔以新生兒生命末期影片-「回家」、新生兒安寧照護手冊及家庭會議等，協助家屬瞭解孩子現況及有關新生兒生命末期照護方式及內容。並於2019年8月新增馬偕兒童醫院新生兒珍愛園地 部落格，紓壓團體及個別陪談的預約服務，提供家長心理支持。
 輔助工具的臨床應用[1,2,4,7,8,9,15,16]:
一、協助家屬瞭解孩子現況、預後，知道有什麼選擇?
1.醫療團隊(醫師、護理師、個案管理師、社工師、關懷師)召開家庭會議，由主治醫師就孩子的疾病進展、預後、未來生活品質、舒適度、經濟負擔及選擇積極治療、撤除/不施行維生醫療或不施行心肺復甦術的優缺點作說明，幫助家屬多一些瞭解[4,7,8,9,15,16]。
2.讓家屬有足夠的時間說明自己的意見和感受，並提出問題做討論[4,7]。
3.聲明無論撤除/不施行維生醫療或不施行心肺復甦術並不影響孩子應獲得的照顧[1,2,9]。
二、協助家屬瞭解簽署不施行心肺復甦術同意書後，孩子將會面臨什麼情境?
1.在孩子臨終、瀕死或無生命徵象時，不施予氣管內插管、體外心臟按壓等急救措施。
2.提供舒適護理—保溫、肌膚接觸、避免飢餓等[1,2,4,15,16]。
三、協助家屬瞭解若簽署(撤除)不施行維生醫療同意書，孩子會面臨什麼情境?
1.撤除維生醫療時孩子可能提早死亡，家屬可決定是否一同經歷過程[4]。
2.依孩子的行為線索或耐受度，決定是否持續餵食，維持生理需求[1,4,15,16]。
3.為減少孩子疼痛，依情況給予麻醉或非麻醉性鎮痛，如非營養性吸吮、擺位[1,4,15,16]。
四、提供家屬社會、心理支持及資源[4,7,15,16]。
五、藉由紙本或線上互動式表單、影片-「回家」等輔助工具，協助家屬進一步釐清其所在意的因素，包括:疾病預後、舒適度、生活品質、家屬生活品質、照顧者壓力、經濟考量。讓家屬透過自我檢視工具，確保家屬面對孩子生命末期的醫療選擇是否清楚? 最後，確認家屬是否已經準備好做決定了?

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